Dok internetom kolaju glasine da Brus Vilis više ne može sam ni da jede, njegova supruga otkriva nove detalje o njegovom zdravlju i priznaje da je razmišljala čak i o razvodu.
Nekad „samo“ supruga holivudske legende Brusa Vilisa, sa kojim ima dve male ćerke, Ema Heming Vilis je sada i njegova partnerka u najtežeoj životnoj bici.
Ali, kako je sada otkrila, ta bitka je počela mnogo pre nego što mu je dijagnostikovan težak oblik demencije.
I dok internetom kruže verzije prema kojima „Brus ne može sam da se kupa, oblači ili doteruje. Ne može da jede i potreban mu je neko da ga hrani kašičicom, a sada je potpuno zavisan od negovatelja“, o tome i trenutku kada je razmišljala i o razvodu, Ema je progovorila u izmenjenom odlomku iz svoje nove knjige „Neočekivano putovanje“.
Uz detaljne opise toka bolesti koja je njihov srećan život preokrenula naglavačke, otkrila je i da je njen suprug izgubio sluh.
„Pre nego što sam shvatila da se Brusov mozak menja zbog bolesti, uglavnom sam bila samo zbunjena. Hvala Bogu što sam znala ko je on u svojoj suštini, da nisam, ne znam da li bih mogla da ostanem u braku“, navela je i priznala da je razmišljala i o razvodu.
„Bilo je mnogo pogrešne komunikacije među nama“
„Ne mogu tačno da preciziram kada je počelo, ali u nekom trenutku, naš odnos je počeo da deluje čudno. Bilo je razgovora kojih sam se sećala drugačije od Brusa, i činilo se da je bilo mnogo pogrešne komunikacije između nas dvoje. Iako je ta vrsta nesporuzuma bila suptilna, dešavala se sve češće“.
Kako je istakla, na kraju je strpljenje počelo da je izdaje.
„Njegovo ponašanje me zbunjivalo ali nije pomenuo da nešto nije u redu, a njegovi lekari nisu ukazali na nikakve zdravstvene probleme kod mene, pa sam pretpostavila da je sve u redu“.
Opisala je dileme da li da ode kod Brusovog lekara, uz napomenu da to nije odmah uradila jer nije znala šta da mu kaže.
„Da li bi mi verovao ili bi mislio da mi je samo potrebna svađa? Kasnije sam saznala da se mnogi partneri tako osećaju i to ih sprečava da razgovaraju sa lekarom. Nisam umela da opišem ono što sam videla, pa kako bih to mogla da kažem nekom drugom? Uz sve to, bila sam previše uplašena da se obratim drugim stručnjacima ili specijalistima za podršku jer sam, naravno, želela da zaštitim Brusa i našu privatnost. Reći da je to bilo teško, zbunjujuće i usamljeno vreme je blago rečeno“.
Iako nije bila sigurna šta se dešava, jedno joj je bilo jasno – to nije bilo tipično Brusovo ponašanje.
„Brus ne samo da je bio visoko efikasna, visoko funkcionalna osoba, već je kada smo se prvi put sreli, on preuzeo kontrolu u našoj vezi i bila sam srećna što sam sledila njegov primer. On je pravio planove i upravljao našim životima. To je nešto što mi se kod njega sviđalo od samog početka“, istakla je.
„Dok su stvari koje su me navodile na sumnju da je Brus „nestao“ počinjale tako postepeno da ih nisam smatrala simptomima, s vremenom je došlo do tačke gde ih je bilo teško ignorisati. Znala sam da nešto nije u redu“.
„Nadala sam se da ima tumor“
Na kraju je potražila lekarski savet.
„Njegov lekar je naručio skeniranje mozga, a ja sam se, jer sam prethodno istraživala na netu, molila da ćemo videti tumor na snimcima, da će biti uklonjen i da ćemo nastaviti sa svojim životima“.
Nažalost, to se nije desilo, skeniranje je, kako je navela, pokazalo da se delovi Brusovog mozga menjaju.
„To je uzrokovalo promene u jeziku i neka ponašanja koja smo viđali, a onda početkom 2022. godine dobili smo nejasnu dijagnozu afazije, poremećaja komunikacije koji utiče na sposobnost osobe da obrađuje informacije i govori. Iako je bilo bolje nego da uopšte nemamo odgovore, nije bilo dovoljno da objasni promene u Brusovom ponašanju“.
Istakla je i da su predugo bili u neizvesnosti i da je to uzimalo danak.
„Haos se stvarao u našem domu, život nam se raspadao. Shvatila sam da, kako bih dobila pravu podršku za našu porodicu, moram tačno da razumem sa čime se suočavamo. Ne postoji lek, niti lečenje, sve što možete učiniti jeste da pokušate da kontrolišete simptome lekovima“.
Očajna što Brus više nije taj ko „rešava sve“, Ema je imala utisak da ulazi u novu stvarnost, nepoznat teren za koji niije bila spremna.
„Dok sam sumnjala da nešto ‘nije u redu’ sa Brusom, nisam mogla da shvatim šta je to. Pitala sam se da li je postojao problem u našem braku? Da li zbog toga Brus ne može da spava?“
Prema njenim rečima, u jednom trenutku je pomislil da je problemo njegov gubitak sluha.
„Tokom snimanja prvog filma „Umri muški“ krajem 80-ih, postojala je scena u kojoj je morao da puca iz pištolja ispod stola. Kada je snimano, čudno je da Brus nije nosio zaštitne čepiće za uši i izgubio je veliki procenat sluha na jednom uhu“, otkrila je, pa nastavila:
„To nije bio Brus koga sam znala“
„To nije bio problem u početku, međutim, godinama kasnije počela sam da primećujem da se čudno ponaša. Na primer, nije previše učestvovao u razgovorima tokom porodičnih okupljanja. Ali, obično je bio jedini muškarac za stolom punim žena, gde smo ja, naše dve ćerke i njegove tri starije ćerke govorile „sto na sat“ i uskakale jedna drugoj u reč od uzbuđenja. Mislila sam da nam samo daje dovoljno vremena da se dopadnemo jedni drugima. Ali sada znam da to nije bio Brus koga sam poznavala“.
„Danas razumem da je njegovo odbacivanje za stolom verovatno bilo posledica kognitivnog preopterećenja i teškoća u obradi razgovora, što je uobičajeno kod primarne progresivne afazije (PPA), varijante FTD-a koju Brus ima. To je bio rani simptom njegove bolesti“, pojasnila je.
„Kod FTD-a, Brusove boelsti, u tim ranim fazama niko ne sumnja na dijagnozu jer većina ljudi nema pojma šta je FTD. Zato pretpostavljaju da je njihov partner odjednom postao gruba, apatična, povučena, depresivna, razdražljiva, impulsivna ili nepromišljena osoba ili mu nedostaje empatija, što je niz ponašanja koja deluju kao lični izbori, a ne simptomi bolesti“.
Dodala je i da „suptilne promene usled demencije mogu trajati godinama, a sve to vreme vaša osoba spolja izgleda dobro“.
„Još je zbunjujuće to što možda nikada neće doći do trenutka kada će on ili ona izraziti zabrinutost vama ili lekaru da nešto nije u redu. Zapravo postoji medicinski termin za ovo: anozognozija. Prema Klivlendskoj klinici, anozognozija je ‘stanje u kojem vaš mozak ne može da prepozna jedno ili više drugih zdravstvenih stanja koja imate’. Veoma je često kod mentalnih stanja poput šizofrenije i Alchajmerove bolesti. Ovo stanje samo po sebi nije opasno, ali ljudi sa njim su mnogo skloniji da izbegavaju ili se odupru lečenju svojih drugih zdravstvenih stanja“.
Priznala je i da je osetila olakšanje kada je saznala da Brus ima afaziju, a godinu dana kasnije i da ima ložasto-traumatsku dijabetesnu dijagnozu.
„Konačno sam shvatila da bračni problemi nisu bili zbog Brusa, niti su to bili oni loši trenuci i suptilne promene u njegovoj ličnosti. Bili su rezultat raspada njegovog mozga, oduzimali su sobom i deo muža koga sam poznavala i volela. ‘Nisi ovo radio namerno’, pomislila sam dok sam ga gledala. Bio si tu sve vreme“, završila je Ema.